Здравствуйте! У нас сегодня 17 апреля, Международный день гемофилии. И в этот день – специальный выпуск нашей рубрики.

С чего бы такая честь? О, тому есть множество причин.

Во-первых, именно в работе с гемофилией библиотерапия продвинулась очень и очень далеко. Как ни странно это звучит на первый взгляд: редкое, очень тяжелое и очень дорогое в лечении заболевание и – книжки. Но вот так!

А есть еще и во-вторых: я сам болен гемофилией и, так уж получилось, причастен почти ко всем библиотерапевтическим материалам по этому недугу на русском языке. Ну и, как будто этого мало, именно на примере гемофилии можно легко показать все, далеко не очевидные, возможности библиотерапии. Впрочем, это уже больше для специалистов.

Но все же. При чем тут книжки? Гемофилия – заболевание крови. Очень (к счастью!) редкое заболевание: болеет один из пяти тысяч мальчиков. Да, это исключительно «сексистская» болезнь: болеют только мальчики. (Вообще говоря, в последнее время выделили еще «тип С», которым могут страдать и девочки, но общего врачебного мнения по этому поводу еще нет). Обычно гемофилию объясняют через термин «несвертываемость крови», что только больше запутывает.

Что значит «несвертываемость»? Палец порезал – и вся кровь вытечет? Нет, конечно. Свертывание крови – многоступенчатый процесс, его еще называют «каскадом». И в нем, как и в настоящем каскаде, каждая следующая ступенька держится на предыдущей. А при гемофилии организм не в состоянии построить пару ступенек в самой середине каскада (они разные для разных типов гемофилии). В результате от порезанного пальца человек не умрет, хватит начальных «ступенек» для заделки пробоины, а вот от серьезного кровотечения – умрет точно, быстро и довольно болезненно. Или останется инвалидом, если кровотечение искорежит, изуродует суставы. Именно это и есть самое страшное в гемофилии.

И библиотерапия? Вот с этим вот предлагают что-то книжками делать?!

Разумеется, от кровотечения никакая книжка не поможет. Да и не надо. Сейчас существуют препараты, позволяющие человеку с гемофилией жить и жить вполне себе полноценной жизнью: учиться, работать, заводить семью. Я же вот живу. Но жить – значит существовать не в вакууме, а в обществе. Родные, опять же, есть, мама с папой хотя бы. И вот для треугольника «больной гемофилией» – «семья» – «общество» библиотерапия работает просто замечательно. Если коротко, то картина выглядит примерно так.

      • Начнем с семьи. Потому что с гемофилией рождаются, и сам маленький ничего еще не понимающий человечек только пищит и дрыгает ногами, а мамы сидят, пришибленные словами «неизлечимая болезнь», «инвалидность», и смотрят квадратными глазами, не в силах поверить. Что либо говорит им в этот момент практически бесполезно: пройдет легкой тенью, рябью по воде. А говорить надо. И вот тут пригождаются книжечки. Специально для родителей. Там нет особых истин или великих откровений, там все тоже самое, что говорят им врачи или мы в нашей пациентской организации «Всероссийское общество гемофилии»
      • Во-вторых, книги для самого больного. Самое требуемое издание, настоящий хит нашего «Общества»  – тоненькая книжечка «Лечебная гимнастика для больных гемофилией». Я уже запутался, сколько переизданий оно насчитывает. Раз пять тираж допечатывался точно. А кроме нее есть материалы по жизни в школе и дома, в бассейне и в отпуске за границей, что делать надо и чего лучше не делать, чтобы жить долго и счастливо.
      • Ну, и отношения с обществом. Ведь ребенок с гемофилией идет в детский сад и школу, это уж как минимум. А значит – вопросы, вопросы, вопросы… Нужно ли говорить? И что? И как сказать, чтобы не напугать? И как сказать, чтобы поняли? Обо всем этом тоже есть литература и она тоже не залеживается на полках отделений ВОГ.

А ведь есть еще и врачи! И тут библиотерапия помогает: ВОГ занимается и поиском, переводом и изданием материалов для специалистов.

Вот ведь, казалось бы, такой редкий и страшный недуг, да еще и очень зависимый от дорогих препаратов, – и такое раздолье для библиотерапевтической работы! Поэтому совет: если как-то связаны с темой – бегом на сайт Всероссийского общества гемофилии, ищите материалы, ищите отделения в своих городах и не оставайтесь с бедой один на один. Мы – редкие, но вместе мы – сила.

Мы в Vkontakte                           Мы в Facebook

 


Новые статьи на сайте :

Украшение к Пасхе: писанка

Через несколько дней православный мир отпразднует Пасху. В славянской традиции есть несколько способов украсить стол и дом на праздник.
читать далее »

Бандаж – с какой одеждой лучше носить

Чтобы не растеряться в обилии предложений и выбрать оптимальный вариант, нужно ориентироваться на следующие факторы…
читать далее »

Как украсить кулич-идеи для вдохновения

Благодаря большому ассортименту кондитерских украшений изготовление кулича может превратиться в увлекательное занятие для мамы и детей.
читать далее »

Пасха: преподнести красиво

Аппликации, акварель, поделки из бумаги и другие идеи для творчества с детьми – в нашем обзоре пасхальных проектов из родительских блогов.

читать далее »

Для Пасхи и не только

Все эти идеи могут легко меняться в зависимости от времени года или темы занятия: поменяйте цвета или формы, и у вас легко получатся цветы, птички, бабочки и даже новогодние шары.

читать далее »

Весенние затеи

Пришла весна: мастерим кораблики, наблюдаем за птицами, красим яйца и растим траву!
читать далее »